Gode råd modtages med kyshånd

Læserbrev: Gode råd modtages med kyshånd.

Kære dig der læser med, kære sagsbehandler, kære kommunalbestyrelse, kære børn, unge og familieafdeling, kære handicap team, kære Kalundborg kommune.

Jeg håber du/I har tiden til at læse med her, for jeg ved ærlig talt ikke hvor jeg ellers nu skal rette al min afmagt hen.

Det er blevet en lang smøre, men jeg er nødt til at beskrive lidt mere detaljeret, for at du/I måske kan få en indsigt i forløbet og de menneskelige konsekvenser en manglende sagsbehandling kan have.

Det er ikke ment som en klagesang, blot en beskrivelse fra os, om hvordan vi har oplevet forløbet.

Den 9. april 2018, blev min kæreste og jeg forældre til en lille dreng. Men ud over et højt ønsket barn, fik vi også et forventeligt livslangt samarbejde med Kalundborg kommune.

Vores dreng er født med et halvt hjerte. En hjertefejl der indtil videre har betydet 3 store hjerteoperationer, 3 mindre indgreb, et utal af indlæggelser, livslang medicin behandling og mange køreture til Rigshospitalet.

Men ud over alt det “lavpraktiske” har det også betydet at bekymring, sorg og angst nu følger os som en livslang partner man skal lære at leve med. Jeg kan hilse og sige at det er hårdt for psyken og parforholdet.

Vi vidste at vores dreng ville blive født med hans hjertefejl, han var et aktivt tilvalg som vi aldrig har fortrudt. Men vi ville ønske at vi havde været forberedt på den rutsjebanetur vi indtil nu har været igennem.

Her 4 år senere må vi dog også desværre konstatere at “samarbejdet” med Kalundborg kommune har taget lige så hårdt på psyken, som det at få et barn med en så indgribende hjertefejl.

Det gik godt i starten. Vi havde en opsøgende og samarbejdende sagsbehandler, og tak for det, for vi havde nok at se til.

Men efter vi skiftede sagsbehandler, gik det desværre helt skævt.

Pludselig blev der ikke svaret på henvendelser, vi kunne ikke komme igennem på telefonen og vi følte os som et sagsnummer i bunken - hverken mere eller mindre.

Da vi skiftede sagsbehandler, var der nogenlunde ro på livet og vi havde fået startet en hverdag op igen. Så kom Corona og vi måtte isolere os i hjemmet efter retningslinjer fra Rigshospitalet.

Efter noget tid måtte jeg desværre søge tabt arbejdsfortjeneste da vi kunne se det havde lange udsigter til at jeg kunne vende tilbage på arbejde. Sagsbehandlingen trak lidt ud, så vi gik i næsten en måned hjemme uden at vide om vi havde indkomst eller ej. Da vi fik afgørelsen, var der ca. kun en uge tilbage af bevillingen, da det skulle tages en måned af gangen, og så kunne vi begynde forfra. Bevillingen blev forlænget af nogle omgange, men disse gange fik vi aldrig afgørelser på skrift på det.

I maj 2020 bliver det fra Rigshospitalet besluttet at de vil operere ham igen i midt juni. Denne gang en meget stor operation der kan give mange komplikationer og en indlæggelse fra mellem 6 uger til 6 måneder.

Vi retter igen henvendelse til sagsbehandler og informerer om at “nu er det nu”, nu kommer den operationen vi har ventet på siden han blev født, og den operation der forhåbentligt skal gives os et næsten normalt familieliv og være den sidste i en lang periode. 

Vi rykker flere gange for en afgørelse, da vi begge er nødt til at være på tabt arbejdsfortjeneste i den periode, da begge forældre skal være til stede som de forrige gange.

Vi hører intet! Vi rykker mange gange! Få dage inden operationen er jeg nødt til at kontakte teamkoordinatoren og med tårerne næsten holdt tilbage, bede om at vi får noget afklaring, for hvis det går galt og vi skal være indlagt et halvt år uden indtægt er vi nødt til at sælge huset. Forinden var bilen allerede udskiftet til en billigere model og lånene var omlagt, så vi kunne klare et halvt år med mindre indtægt.

Efter flere opkald den dag, får vi endelig en mundtlig afgørelse. Jeg beder om noget på skrift, men det ser vi aldrig set noget til.

Operationen går over al forventning og vi får lov at tage hjem efter kun 8 dage! Vi er helt vildt lettet, taknemlige, forvirret, traumatiseret og slidte.

Tiden efter kommer hverdagen stille tilbage og sidst på sommeren begynder vi et næsten normalt familieliv med dagpleje og arbejde. For de fleste noget helt basalt, men for os en stor drøm. Endelig er der nogenlunde ro på, og den tabte arbejdsfortjeneste bliver lavet om til en ad hoc bevilling der dækker kontroller på sygehus. 

I sensommeren 2021 ansøger vi om at få udvidet ad hoc bevillingen til også at dække sygdom relateret til hjertefejlen. Vi oplevede nemlig i perioder et højere fravær, da vores dreng hurtigt blev ramt på luftvejene og var lang tid om at komme på toppen igen.

Jeg forsøger at ringe til vores sagsbehandler flere gange uden held, men ender med at sende en mail om at vi skal have kigget på muligheden for at få sygdom med. Vi har efterfølgende en samtale i telefonen, og får her af vide, at det vil blive vendt på deres møde om tirsdagen (den havde vi hørt 30 gange før med de andre ting) og så vil sagsbehandler vende tilbage. Efter der er gået to tirsdage, sender jeg en mail hvor jeg spørger til status. Får svar retur om, at der vil blive kigget hurtigt på det og der vil blive vendt tilbage. 

Jeg venter de 8 uger som Kalundborg kommune har fastsat at en sagsbehandling må tage. Jeg ringer efterfølgende to gange og spørger ind til, om der er ved at være afklaring, og får af vide at de sender besked til vores sagsbehandler om at kontakte os. Først tredje gang jeg ringer og spørger ind, får jeg af vide, at der slet ikke er noteret noget på vores sag siden sommeren sidste år.

Der er altså intet om at jeg har søgt om udvidelse, at jeg har kontaktet dem osv.

Det føles som et kæmpe slag lige i ansigtet! Vi er igen sat skakmat og har jo ikke mulighed for at anke/klage over en sagsbehandling som slet ikke eksisterer.

Den følgende måned ringer jeg et par gange om ugen og prøver at få skub i sagen. Hver gang snakker jeg med søde sagsbehandlere som næsten undskylder forløbet, og lover at sende besked videre til vores sagsbehandler. Jeg bliver opfordret til at tage kontakt til lederen for den afdeling, da vores sag er gået helt skævt. Jeg søger aktindsigt, men får den kun på dagen for fristen fordi jeg selv ringer og rykker for den. Til den meget venlige sagsbehandler jeg snakkede med pågældende dag, så skal du vide at jeg havde rigtig ondt af dig, at du fredag eftermiddag, endte med at skulle klare en aktindsigt til os for at overholde fristen. Jeg tænker du også bare gerne ville hjem og holde weekend.

Jeg beder til sidst om at vi får en ny sagsbehandler, da tilliden til vores nuværende nu er helt væk, men vi hører aldrig noget til det heller.

Efter en måned, er min tålmodighed så tyndslidt at jeg, en fredag da jeg igen snakker i telefon med dem, må fortælle at jeg påtænker at gå videre med sagen nu, selvom det slet ikke er den vej jeg ønsker det skal gå.

Mandag formiddag dukker der pludselig en bevilling op i min E-boks!? (En bevilling på noget vi, at læse ud fra deres notater, aldrig har søgt)

Vi hører aldrig fra vores sagsbehandler under hele dette forløb og heller ikke efterfølgende. Hånden på hjertet, har jeg heller ikke haft det store behov for at være opsøgende siden da. Jeg får ondt i maven bare ved tanken om at jeg skal rette henvendelse, og mener ellers selv der skal en del til at slå mig ud af kurs.

Jeg prøver i samme periode også mange gange at få kontakt til både teamleder for afdelingen samt øverste chef for børn, unge og familie. Jeg ringer, jeg lægger beskeder, jeg får medarbejderne til at lægge beskeder, men jeg hører intet. Der er larmende stille. Da det bliver december, giver jeg op.

Nu står vi her, foråret 2022. Vi har en dreng der går i børnehave på lige vilkår som alle andre, som vokser, trives og kun er lidt bagud i udvikling. En dreng som er sød, kærlig, sjov og en rigtig krudtugle.

Men også en dreng som har haft en voldsom start på livet og som har været udsat for så meget, at vi begynder at se adfærd og handlemønstre som langt fra er normalt, for et barn på 4 år.

Jeg havde derfor møde med børnehaven den 3 maj, som kunne nikke genkendende til nogle af vores observationer, og som gerne vil støtte op noget hjælp til vores dreng, så han får de bedste forudsætninger for et normalt liv.

Jeg søgte derfor samme dag aktindsigt igen for at være forberedt.

I henhold til Bekendtgørelse af lov om offentlighed i forvaltningen, §36, stk. 2 er der 7 dages svar frist.

Det er nu den 21. maj, og jeg har intet hørt… 

Vi er igen sat skakmat.

Jeg er selv ansat her i Kalundborg kommune. Jeg er faktisk stolt af mit arbejde og tror/håber på at jeg kan gøre en forskel ved at møde op hver dag. Men det er svært at blive ved med at bevare gejsten for et system jeg privat er ved at tabe tilliden til.

Men jeg må også adskille tingene, og i det her tilfælde er jeg ikke offentligt ansat, men bare en mor der kæmper for mit barn.

Jeg synes det er så ekstremt at lave den her lange smøre, og jeg har slet ikke lyst til at være i den her situation. Jeg tror i bund og grund ikke at det gavner samarbejdet, men jeg er presset der ud nu, hvor jeg ikke ser andre muligheder. Det her er et desperat forsøg på at få nogen til at lytte.

Til de sagsbehandlere i børn, unge og familieafdelingen jeg gennem tiden har været i kontakt med, så af hjertet tak for altid at være venlige og forstående. Tak for at kunne rumme de frustrationer I sikkert meget ofte bliver mødt af.

Jeg kan selvfølgelig ikke få mig selv til at lade min vrede, frustration og afmagt gå ud over jer, for I prøver trods alt også bare at passe jeres arbejde.

Men det virker som om, at jeres vilkår og rammer kunne blive bedre, for at sikre sagsbehandlingen. For mange kan nok nikke genkende til, at det er svært at være i et arbejde hvor vilkår og rammer gør, at man gang på gang må gå på kompromis med ens faglighed og det man tror på. 

Til de ansvarlige for børn, unge og familieafdelingen; har I sikret at arbejdet udføres i overensstemmelse med loven?

Vi har altid insisteret på at vi ikke vil være dikteret af at være hjertebarns familie. Vi vil have lov at leve et normalt liv. Men vores liv har også taget en sådan drejning, at vi har brug for støtte i nogle aspekter af livet. Vi synes ikke det er meget, i forhold til andre familier i samme situation.

Vi synes heller ikke det er for meget at forlange, at lovgivningen i det mindste bliver overholdt, og hvis der så er mulighed for at have et reelt tillidsfuldt samarbejde med sagsbehandler/ afdelingen/ kommunen, så ville vi være rigtig glade.

SÅ, hvis nogen har et godt råd til hvordan vi nu takler denne situation, ud over at finde en god advokat, så modtages alle råd med kyshånd.

Tak for at vi måtte tage din tid mens du læste det her.

Trine Rud.

Dennis Jensen.